Au sein de l’hôpital Cochin, le centre de référence de la mucoviscidose et des affections liées à une anomalie de CFTR, coordonné par le Professeur Burgel, joue un rôle essentiel dans la prise en charge des patients atteints de ces pathologies rares. Parmi les piliers de cette équipe pluridisciplinaire, Stéphanie Grosvalet, assistante sociale, œuvre chaque jour pour accompagner les patients et leurs familles dans les nombreux défis qu’implique la maladie.

« L’assistante sociale ne fait pas pour, elle fait avec »

| Un parcours au service des autres

Depuis bientôt deux ans, Stéphanie accompagne les patients atteints de mucoviscidose et d’autres maladies rares avec dévouement. Mais son engagement dans le domaine social et hospitalier ne date pas d’hier. Depuis presque 34 ans, elle œuvre au sein de l’hôpital public, mettant son expertise et son humanité au service des patients. Après avoir exercé en permanence d’accès aux soins de santé (PASS) et en réanimation, elle a rejoint le centre du Professeur Burgel avec une conviction forte : “Il ne faut pas travailler pour, mais avec l’autre.” Ancienne aide-soignante, elle a d’abord envisagé une carrière d’infirmière avant de se tourner vers l’accompagnement social, poursuivant ainsi son engagement auprès des patients les plus vulnérables. Son parcours témoigne d’une vocation profondément ancrée et d’une détermination sans faille à défendre un accès équitable aux soins… “Ce n’est pas une alternative, mais une continuité logique : aider les patients à mieux vivre leur maladie, c’est aussi une forme de soin.”

| Un soutien à tous les stades de la maladie

La mucoviscidose et les affections liées à une anomalie du gène CFTR ont un impact bien au-delà du domaine médical. Le diagnostic, la gestion des droits, l’accès aux traitements, le maintien dans l’emploi ou encore l’adaptation du quotidien sont autant d’enjeux que Stéphanie aide les patients à surmonter.

Son rôle ? Démystifier et simplifier les démarches administratives auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de la Sécurité sociale, des associations et des structures d’aide. Chaque jour, elle oriente, conseille et accompagne, mais sans jamais faire à la place du patient : “L’assistante sociale hospitalière n’impose pas, elle guide.” L’arrivée du traitement Kaftrio a transformé la prise en charge de la mucoviscidose, mais aussi soulevé de nouvelles questions. “Ce n’est pas parce qu’un patient va mieux qu’il n’est plus malade”, rappelle-t-elle, en menant de nombreux recours pour que les droits des patients ne soient pas systématiquement remis en cause à la moindre amélioration de leur état de santé.

| Une équipe pluridisciplinaire pour un accompagnement global

Le centre du Pr Régis Burgel fonctionne comme un véritable écosystème de soins dans lequel Stéphanie joue un rôle central. Elle collabore au quotidien avec une équipe pluridisciplinaire où chaque professionnel joue un rôle essentiel dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose.

Aux côtés des médecins spécialistes, elle veille à ce que les patients bénéficient d’un suivi médical adapté à l’évolution de leur maladie. Les infirmiers coordinateurs facilitent la continuité des soins et assurent le lien entre les différents acteurs du parcours de santé. L’accompagnement physique des patients est également fondamental. Les kinésithérapeutes jouent un rôle primordial dans l’entretien de la fonction respiratoire et la préservation de la qualité de vie. En complément, le coach sportif aide les patients à maintenir une bonne hygiène de vie et à améliorer leurs capacités physiques, des aspects cruciaux pour leur autonomie et leur bien-être au quotidien. L’organisation et l’accueil des patients sont également facilités par le travail des aides-soignantes, qui programment les rendez-vous en consultation et en hôpital de jour, garantissant un suivi structuré et fluide. Sur le plan psychologique, les psychologues et l’hypnothérapeute offrent un soutien essentiel pour aider les patients à gérer l’anxiété et la douleur, leur apportant des outils pour mieux vivre avec la maladie. Les diététiciens interviennent pour adapter l’alimentation en fonction des besoins spécifiques de chaque patient, contribuant ainsi à leur équilibre nutritionnel et à leur état de santé général.

Au-delà du cadre hospitalier, les associations partenaires jouent un rôle clé dans l’accompagnement des patients et de leurs familles. L’association Grégory Lemarchal, Étoile des Neiges et Vaincre la Mucoviscidose offrent un soutien précieux à travers des actions de sensibilisation, des aides matérielles et financières, ainsi que des moments de répit et d’échanges. Leur engagement permet d’apporter une écoute et une solidarité indispensables aux patients, en les aidant à mieux appréhender leur maladie et à rompre l’isolement. Grâce à ces partenariats, le travail de Stéphanie s’inscrit dans une dynamique collective, où chaque acteur contribue à améliorer le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose. Son action ne s’arrête pas là. Elle travaille également avec les équipes soignantes des post-greffes muco et les équipes d’hospitalisation, car de nombreux patients doivent réaliser des cures régulières, nécessitant un accompagnement social adapté. “ Notre force, c’est le collectif. Chaque professionnel a sa place, et c’est ensemble que nous accompagnons les patients.”

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous souhaitons mettre en lumière le travail fondamental de Stéphanie Grosvalet et de toutes les assistantes sociales hospitalières. Chaque jour, elle écoute, accompagne, rassure et se bat pour que les patients puissent vivre leur maladie avec dignité et sérénité.

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