Au sein de l’hôpital Cochin, le centre de référence de la mucoviscidose et des affections liées à une anomalie de CFTR, coordonné par le Professeur Burgel, joue un rôle essentiel dans la prise en charge des patients atteints de ces pathologies rares. Parmi les piliers de cette équipe pluridisciplinaire, Stéphanie Grosvalet, assistante sociale, œuvre chaque [...]
Le jeudi 29 février 2024, le GHU AP-HP.Centre - Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares organisaient un webinaire sur le thème de la science et du sport à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Conférence scientifique : plongez dans le monde passionnant de la recherche médicale ! Des équipes soignantes et de [...]
La filière OSCAR ouvre 3 appels à candidatures : L'appel à projets Impulsion à la recherche qui soutiendra plusieurs initiatives à hauteur de 15.000€ par projet : La filière OSCAR lance son 5e AAP de financement de la recherche qui vise à encourager la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et la recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares de l’os, [...]
Hydroxychloroquine (HCQ) et grossesse : que retenir en pratique ? Faisons le point avec le Pr Nathalie Costedoat-Chalumeau (centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares d’Ile-de-France, service de médecine interne, Hôpital Cochin à Paris), interviewée par le Pr Eric Hachulla (coordonnateur de la filière FAI²R).
La journée nationale OSCAR réunit tous les acteurs de la filière. Généralement programmée en fin d'année, cette journée permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d'intérêt général. La matinée sera dédiée au bilan d'OSCAR, ses perspectives et la recherche ! L'après-midi sera consacrée à la grossesse et la [...]
Le 19 juillet, la journaliste Caroline Paré, qui anime l'émission Priorité Santé sur RFI, consacrait un épisode au sujet de l'éducation thérapeutique des patients. Parmi les intervenants ce jour là, le Pr Luc Mouthon, coordonnateur du centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France de l'hôpital Cochin et Hélène Dufresne, coordonnatrice des programmes d'éducation thérapeutique à l’hôpital [...]
Saisie par l’association Vaincre la mucoviscidose et le centre de référence de la mucoviscidose, l’ANSM a établi un cadre de prescription compassionnelle (CPC) qui permet d’utiliser les médicaments Kaftrio et Kalydeco en association dans un cadre sécurisé pour traiter certains patients atteints de mucoviscidose qui, à ce jour, ne sont pas couverts par les autorisations de mise [...]
La maison départementale des personnes handicapées de Paris (MDPH 75) organise un webinaire, le jeudi 22 juin 2023, à destination des personnes en situation de handicap, des aidants, des associations et des professionnels de santé. La MDPH de Paris présentera lors de ce webinaire ses missions, les prestations sur lesquelles la CDAPH (commission des droits et [...]
La plateforme d'expertise maladies rares de l'hôpital Necker-Enfants malades propose aux responsables des centres de référence maladies rares de participer à l’étude menée par Sadia Belkacem, dirigée par le Pr Isabelle Desguerre et le Pr Marie-France Mamzer, réalisée dans le cadre du Master 2 d’Éthique Médicale et Bioéthique au sein de l’Université Paris Cité. Le but [...]
Le lundi 24 avril 2023, l'Institut Cochin et l'hôpital Cochin organisent conjointement une conférence intitulé "les rencontres clinico-biologiques" dont le thème sera : une révolution thérapeutique dans la mucoviscidose. Afin de renforcer les liens entre l’hôpital et l’Institut Cochin, et l'interface entre recherche clinique et recherche fondamentale, l'Institut Cochin organise une série de rencontres, qui se déclinent [...]
