[Webinaire] Journée internationale des maladies rares | Jeudi 29 février 2024

Le jeudi 29 février 2024, le GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent un webinaire sur le thème de la science et du sport à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. 

  • Conférence scientifique : plongez dans le monde passionnant de la recherche médicale ! Des équipes soignantes et de recherche de renom partageront leurs dernières avancées et découvertes, qui ont déjà atteint un stade concret au bénéfice des patients, vous offrant un aperçu captivant des thèmes au cœur de leurs travaux. Préparez-vous à être émerveillé par le potentiel de la science pour faire progresser la compréhension et le traitement des maladies rares !
  • Activités sportives et maladies rares : l’équilibre entre le corps et l’esprit est essentiel face aux défis des maladies rares. Rejoignez-nous pour un temps d’échange dynamique, où nous discuterons des activités sportives adaptées et accessibles aux personnes vivant avec une maladie rare. Découvrez comment le mouvement peut apporter non seulement des bienfaits physiques, mais aussi un soutien psychologique et social précieux.

Ne manquez pas cette opportunité unique de vous connecter, d’apprendre et de partager avec des experts et des pairs passionnés par les maladies rares.

Jeudi 29 février 2024

Introduction de la journée

9h45 – 10h

Pr Christine Bodemer / Jérôme Antonini / Delphine Lux

Travaux scientifiques des CRMR

10h – 10h20

Origine embryologique du cœur en criss-cross
Dr Ségolène Bernheim, hôpital Necker-Enfants malades | CRMR M3C
Cindy Michel, Institut Imagine

10h20 – 10h40

Cadre de prescription compassionnelle elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor chez les patients mucoviscidosiques
Pr Pierre-Régis Burgel, hôpital Cochin | CRMR MUCO

10h40 – 11h

Nouveaux biomarqueurs : les promesses de l’air expiré
Pr Isabelle Sermet-Gaudelus, hôpital Necker-Enfants malades | CRMR MUCO
Emmanuelle Bardin, INEM

11h – 11h20

Des projets de thérapies innovantes pour les maladies glomérulaires héréditaires
Pr Bertrand Knebelmann, hôpital Necker-Enfants malades | CRMR MARHEA
Dr Guillaume Durval, institut Imagine

Table ronde
Sports et maladies rares

11h30 – 13h

Luc Giros, membre de l’association Apex, skipper et éco-aventurier
Dr Célia Crétolle,
hôpital Necker-Enfants malades | CRMR MAREP
Lucile Maynard, c
oordinatrice « Sport à l’hôpital » Île-de-France, enseignante en activité physique adaptée, association premiers de cordée
Déborah Fuchs, éducatrice en activité physique adaptée, hôpital Necker-Enfants malades
Dr Orianne Lopez,
médecin du comité paralympique Île-de-France et ancienne athlète handisport
Anne Baillif,
responsable tennis santé à la Fédération Française de Tennis
Dr Anne Gires,
médecin coordonnateur national de la Fédération Française de Tennis
Alain Dajean,
athlète de haut niveau retraité, fondateur de France Nano Sports, association des personnes de petite taille (APPT)

Activités sportives pour les enfants hospitalisés à Necker avec l’association Premiers de cordée

Jeudi 29 février 2024
9h45 > 13h

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

Public
Professionnels médicaux et paramédicaux, associations, patients et familles de patients.

En ligne sur Teams®

Louis de Barbeyrac
Chargé de mission de la plateforme d’expertise maladies rares APHP.Centre

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