A l’occasion de la 15e journée internationale des maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares du groupe hospitalo-universitaire AP-HP. Centre – Université de Paris a proposé à l’ensemble des centres de référence de réaliser des posters expliquant les programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP) mis en place depuis 2 ans. Régulièrement de nouveaux posters seront ainsi publiés sur ce site.

Ce premier poster est consacré au programme d’éducation thérapeutique développé par le centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares concernant les personnes adultes atteintes d’hypersomnie idiopathique.

Résumé grand public :
Les hypersomnies idiopathiques sont des maladies rares du sommeil qui peuvent être confondues avec la fatigue. Elles sont très invalidantes au quotidien. Notre programme vise à mieux y faire face au quotidien.