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L’hôpital Cochin et l’Hôtel-Dieu sont des acteurs essentiels de la prise en charge des maladies rares, maladies chroniques et du handicap. > Arrêté du 26 décembre 2023 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.

Pour découvrir les différentes équipes spécialisées de notre hôpital, cliquez sur le BOUTON GRIS CLIGNOTANT correspondant au groupe de maladies qui vous intéresse.

Journée internationale maladies rares 2025
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COCHIN À LA UNE

Annuaire des CRMR_labellisation 2023

Annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) – Labellisation 2023

La plateforme d’expertise des maladies rares AP-HP Centre Université Paris Cité est fière de présenter l’annuaire des Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) labellisés en 2023. Cet annuaire est un outil indispensable pour les professionnels de santé, les patients et leurs familles, regroupant toutes les informations sur les centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares.

Avec 91 centres de référence, répartis entre 23 filières de santé, l’AP-HP Paris Centre est un acteur incontournable dans la prise en charge des maladies rares. Les centres, localisés dans des hôpitaux prestigieux tels que Necker-Enfants malades, Cochin-Port Royal et l’hôpital européen Georges-Pompidou, offrent des soins de pointe, participent à des programmes de recherche innovants et forment la nouvelle génération de spécialistes dans ce domaine.

Cet annuaire présente :

  • Les missions des CRMR
  • Les projets de recherche en cours
  • Les réussites et perspectives d’avenir
  • Les chiffres clés de leurs consultations, hospitalisations, et activités d’enseignement.

Découvrez les spécificités de chaque centre et accédez aux coordonnées des équipes qui s’engagent quotidiennement pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

FORMULAIRE D'AIDE AUX PROJETS DE RECHERCHE

Aide aux projets de recherche clinique sur les maladies rares

La plateforme d’expertise maladies rares propose un service d’accompagnement dédié aux CRMR porteurs de projets de recherche clinique sur les maladies rares. Ce service vise à faciliter les démarches administratives, réglementaires et méthodologiques pour les chercheurs et cliniciens impliqués dans l’étude de ces pathologies complexes.

Nos services incluent :

Soutien administratif et réglementaire

  • Assistance pour la rédaction et la soumission des dossiers auprès des instances réglementaires (CNIL, comité d’éthique, etc.).
  • Conseil sur la constitution de biobanques.

Analyse et exploitation des données

  • Mise en relation avec des experts en analyses statistiques et en gestion de bases de données.
  • Aide à l’exploitation des données de recherche clinique.

Gestion et structuration des projets

  • Soutien à la constitution et au suivi de bases de données.
  • Assistance dans la reprise et la continuité des projets existants.
  • Aide à la soumission des projets aux appels à financement.

Contact

Pour toute demande d’information ou d’accompagnement, vous pouvez contacter Stessy François à l’adresse suivante : stessy.francois@aphp.fr

ACTUALITÉS

À COCHIN ET À L'HÔTEL-DIEU , LES MALADIES RARES C'EST…

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patients suivis au moins une fois par an*
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consultations médicales*
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hospitalisations de jour*
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patients en hospitalisation complète*
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programmes d’éducation thérapeutique autorisés*
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patients formés à l’éducation thérapeutique*
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projets de recherche en cours*
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cours dispensés à l'université*
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publications*
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actes de téléconsultation*
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centres de référence*
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centres de compétence*
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centre de ressources et de compétence*

* données pour l’année 2022

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Au sein du groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre – Université Paris Cité, les maladies rares c’est aussi :

Logo corps humain Necker

Hôpital Necker-Enfants malades

corps adulte HEGP

Hôpital européen Georges-Pompidou

LA FILIÈRE NATIONALE DE SANTÉ MALADIES RARES LOCALISÉE À L'HÔPITAL COCHIN ET DE L'HÔTEL-DIEU EST…

Logo Firendo

LES FILIÈRES NATIONALES DE SANTÉ MALADIES RARES AFFILIÉES AUX CRMR DE L'HÔPITAL COCHIN ET DE L'HÔTEL-DIEU SONT…

Logo brain team Logo FAI2R Logo filnemus Logo fimarad Logo Firendo Logo MHEMO Logo MUCO_I_CFTR Logo OSCAR Logo Sensgene

LES RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE (ERN) MALADIES RARES AFFILIÉS AUX CRMR DE L'HÔPITAL COCHIN ET À L'HÔTEL-DIEU SONT…

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